6月23日下午，深圳市七届人大常委会第十次会议表决通过了《深圳经济特区医疗条例》修订稿。在“临终决定权”上，《条例》在国内首次提出，如果患者立了预嘱“不要做无谓抢救”，医院要尊重其意愿，让患者平静走完生命最后一程。这一地方立法让公众的目光落向“临终”。这一常常被避讳的话题也引发了更多的思考和讨论。
从闭口不谈到主动选择
“如果要离开了，我不要呼吸机、不要受罪，希望待在家里，和最爱的人在一起，平和地去做一场永不会醒来的梦。”对于临终时刻，安庭（化名）最大的愿望是“体面”。
安庭是北京某高校的退休教授，他觉得：“要优雅地跨越生命的终点。很多时候，精神层面的幸福感比躯体机能的维持更重要。”
他的这一想法源于所读的一本书——《最好的告别》。“关于生命的尾声，《最好的告别》这本书解答了我太多的困惑。现在我时常会想起书的结尾篇是三杯恒河水——思考死亡是为了活得更好。”安庭记得，他用颤抖的手将书翻开，却忍不住一口气读完，泪流满面。
《最好的告别》是2018年同事推荐给他的，这本书出自外科医生阿图·葛文德之手。作者结合多年行医经验，讲述了一个个伤感而发人深省的故事。书中不只揭示了医疗的局限性，也讲述了如何自主、拥有尊严地活到生命的终点。
对于临终这个敏感的话题，安庭曾闭口不谈。可是他发现，就在他身边，很多人在最后的日子里过得非常痛苦。有人不能自行进食，采取鼻饲；有人不能呼吸，插管通气……他开始想：“我能不能在事情发生前就写下我的想法，如果那天到来，希望能按照自己的选择来。”
安庭开始主动寻找相关信息。他发现北京生前预嘱推广协会推出了生前预嘱文本“我的五个愿望”。所谓生前预嘱，目前比较公认的定义是：人们在健康或意识清醒时预先签署指示文件，说明在不可治愈的疾病末期或临终时，要不要接受某种医疗护理。五个愿望分别是：我要或不要什么医疗服务；我希望使用或不使用生命支持治疗；我希望别人怎样对待我；我想让我的家人和朋友知道什么；我希望谁帮助我。
安庭在北京生前预嘱推广协会的公众号上填写了个人信息和他的五个愿望。这是一个可以撤销和修改的文本文件，会保存在“选择与尊严”网站上。每个愿望都扩展了更多的细节和选项。安庭在每个自己需要的选项前打钩：“我希望定期给我剪指甲、理发、剃须和刷牙；我希望我的床保持干爽洁净；我希望有我喜欢的图画或照片挂在病房接近我床的地方，临终时有我喜欢的音乐陪伴；我希望我的家人和朋友知道我对他们的爱至死不渝，在我死后他们能尽快恢复正常生活……”
在第五个愿望“我希望谁帮助我”这一栏，安庭写下了爱人和弟弟的名字、联系方式。
从民间推广到首次立法
近几年，与安庭有同样做法的人在增加，但仍是少数。对绝大部分公众来说，生前预嘱还是一个全新的概念。
据了解，“我的五个愿望”生前预嘱文本文件2009年发布在“选择与尊严”公益网站上。在该网站的基础上，2013年北京生前预嘱推广协会成立。该协会工作人员江伟表示，目前“选择与尊严”网站已有5万多人注册并签署了生前预嘱文本。
此次，《深圳经济特区医疗条例》将生前预嘱列入，深圳市生前预嘱推广协会会长李瑛是主要倡导者之一。她表示，生前预嘱虽已在民间推广多年，但一直缺乏法律保障。患者生命终末期的医疗决策还是主要由患者家属来做，当家属不愿意执行患者的预嘱时，预嘱文件也就没有任何效力。这也是安宁疗护工作的难点之一。
新修订的《深圳经济特区医疗条例》第78条规定：“收到患者或者其近亲属提供具备下列条件的患者生前预嘱的，医疗机构在患者处于不可治愈的伤病末期或者临终时实施医疗措施，应当尊重患者生前预嘱的意思表示：有采取或者不采取插管、心肺复苏等创伤性抢救措施，使用或者不使用生命支持系统，进行或者不进行原发疾病的延续性治疗等的明确意思表示。”
“希望人人知晓生前预嘱的理念。在安宁疗护工作中我们发现，到了临终期，患者已经没有自我表达的能力。因此，患者在疾病终末期到来之前，如果能签署生前预嘱文件，对医疗决策更好。”李瑛介绍，在深圳市卫生健康委和北京生前预嘱推广协会的支持下，深圳市生前预嘱推广协会去年4月17日成立，目前已面向市民开展了约30场的公益宣传，收到了多位老人或患者签署的预嘱。
“深圳的做法确实是好，体现了‘我的生命我做主’。这也意味着，个人权益越来越受到关注。让人离开这个世界的时候更有尊严，也有利于减少医疗资源不合理使用造成的浪费。”北京市华卫律师事务所律师刘凯说。
“立法是重要一步，它会让更多人提前探讨死亡的问题。有了生前预嘱，在进行救治决策时，患者、家属与医务人员就能更好地沟通。”北京协和医学院人文学院副教授张迪说。
迈出第一步后路还很长
李瑛表示，深圳市生前预嘱推广协会的相关工作得到了深圳市卫生健康委的支持。该委希望协会更广泛地推广生前预嘱理念，以促进安宁疗护工作。而相关立法的推进，也有利于保障签署人的权益，减少医患矛盾等。
“将生前预嘱与医保卡绑定，使医生在患者疾病终末期或临终时，通过医保信息查询到患者签署的生前预嘱内容，根据患者意愿制订救治方案，这样可以最大化保障患者的生前预嘱得到顺利实施。这可能是深圳下一步应该做的事情了。”李瑛如是说。
“其实无论是在国内还是国外，临终医疗决策对于患者、家属和医护人员来说，都是十分复杂和艰难的。医疗机构内本来就有一些类似的程序，如签署抢救同意书、插管同意书等，来维护医患双方的权益。”张迪指出，立法有现实意义，但这仅仅是第一步。关于生前预嘱立法，还有非常多细节需要厘清，包括完善失去决策能力者的决策程序，制定更详细的规范和标准，当家属违背了患者的生前预嘱时如何处理等。
张迪介绍，目前一些学者更推荐使用“预立照护计划”的概念，以完善临终医疗决策，“生前预嘱”是其中一个环节。具体来说，预立照护计划是患者在有决策行为能力的时候为自己未来的医疗意愿进行决策，阐明自己对于维持生命治疗和结束生命治疗的照护偏好，并确定医疗决策代理人，从而保证自主决定权得到落实。
“所谓‘徒法不足以自行’，不是制定了法律，法律就能自动发挥作用。”刘凯说，让“生前预嘱”的理念在现实中落地，要考虑并解决很多问题。比如，如何界定不可治愈的疾病终末期？当患者和家属的想法不一致时怎么做？
此外，有业内人士建议，在卫生健康主管部门的指导下，在条件较为成熟的城市试点，探索解决生前预嘱涉及的医务人员法律责任和义务、患者及其家属的法律责任和义务，以及相关的伦理要求等，积累本土化的经验。
记者手记：
虽然艰难，但已起步
在生命历程中，故事总在改变，但无论发生什么，我们都希望结局能自我设定。那么，“生前预嘱”能不能真正为我们的人生剧本画上圆满的句号？可能会，也可能不会。毕竟，要实现这个愿望还有漫长的路要走，好在已经起步了。
每个生命要面对死亡都是艰难的。但近几年，死亡教育开始更多被提及，生死观在更大范围被讨论，有更多公众开始思考医学的意义、价值和边界。这些都是令人欣喜的改变。
每个人可以做出自己的选择是很珍贵的，这意味着勇气、理解、接纳、自主、尊严，这些都是生命共同的底色，是每个人在生命旅程中可以体验到的美好。
虽然艰难，但有了开头，因而有了改变。这好似午夜里的一束光，有光，就有希望。
文：健康报记者 王潇雨
编辑：于梦非
校对：马杨
审核：徐秉楠 闫龑